« Mobilisation sur le don d’organe »
En 2008, lors de mon premier mandat de Maire de Lasfaillades, nous avons appris que le nouveau-né d’une conseillère municipale était atteint de mucoviscidose.
Afin que les parents ne mènent pas seuls leur « combat », nous avons souhaité avec une bande de copains marcheurs et pèlerins du bassin mazamétain nous mobiliser pour les épauler. C’est alors qu’a pris corps l’idée d’organiser une marche de 22 kilomètres reliant Mazamet à Lasfaillades et destinée à récolter des fonds (participation de 5 euros par marcheur).
La maman a décliné et a préféré que les fonds soient octroyés à la Fondation Grégory Lemarchal, fondée par les parents du jeune chanteur décédé en 2007 dans l’objectif de faire avancer la recherche sur la mucoviscidose.
Quatre ans se sont écoulés avant que nous puissions entrer en contact avec Pierre Lemarchal (le papa de Grégory) et signer une convention avec son association. Ceci nous a permis de mieux communiquer à l’aide d’affiches pour sensibiliser un maximum de personnes.
Depuis 3 ans, Pierre Lemarchal vient dans notre montagne et donne un concert qui attire plus de 300 personnes. La commune de Lasfaillades n’ayant pas de salle, généreusement Monsieur Bernard Prat, maire du Bout-du-Pont-de-l’Arn, a tout de suite répondu favorablement à nos sollicitations. C’est ainsi qu’est né notre « trio » au service de la population.
Si la première année seuls les marcheurs ont gravi la montagne sous la neige du mois de mars et sont arrivés le cœur plein d’espoir de voir le sourire de ce petit bébé de Lasfaillades, de nos jours les cavaliers, les motos, les vélos et même le centre d’adultes en difficultés participent à cette manifestation.
Depuis 7 ans, nous parcourons tous les premiers week-end de juin la montagne pour cette noble cause, les témoignages des personnes greffées nous donnant une raison de plus pour avancer encore et encore.
Les habitants de Lasfaillades accueillent avec de nombreuses pâtisseries les fidèles participants. L’espace d’un après-midi, notre village de 82 habitants quintuple sa population !
Le but principal de cette manifestation est de sensibiliser les gens au don d’organes, à l’importance de cet acte, à l’utilité d’avoir une carte de donneurs sur soi pour ceux qui en ont fait le souhait, de parler du sujet avec sa famille et son entourage pour ceux qui souhaiteraient devenir donneurs, etc.
Nous sommes partis d’une solidarité communale devenue solidarité intercommunale.
Pierre Lemarchal profite de son déplacement pour expliquer aux enfants des classes de 3ème à quoi sert le don d’organe, mais l’action n’est pas facile car les chefs d’établissements ne sont pas toujours d’accord.
La mucoviscidose est paradoxalement peu connue. J’ai l’habitude de dire que cette maladie est comme une « glue », à l’image de la sauterelle dans une toile d’araignée ; On peut améliorer la santé du malade mais, en l’état des traitements, on ne peut jamais vaincre la maladie.
Il s’agit aussi d’une maladie « invisible ». Les personnes « greffées » semblent en parfaite santé si elles ne font pas d’effort violent, pour parler simplement. Il est difficile de s’imaginer qu’en réalité elles prennent, en moyenne, jusqu’à 22 médicaments par jour.
Les dons recueillis par l’Association Grégory Lemarchal financent principalement la recherche. Ils permettent également de financer 3 ou 4 chambres aménagées pour les enfants dans un hôpital toulousain. L’aménagement spécifique concerne par exemple la douche : une personne atteinte de la mucoviscidose ne peut pas prendre une douche dans une pièce fermée puisqu’elle n’aurait plus assez d’oxygène pour respirer à cause de la vapeur.
Grâce à l’ensemble des dons levés dans tout le pays, les parents de Grégory se battent pour que les chambres des jeunes enfants ne ressemblent pas à des chambre d’hôpitaux classiques (papier peint avec des personnages ludiques, mobilier adapté à la pathologie de l’enfant) mais aussi pour que le quotidien des parents soit plus agréable dans l’accompagnement de leurs enfants.
N’oublions pas qu’un enfant sur trois naît avec le gène de la mucoviscidose.
N’ayons pas peur de la différence…